2018年11月29日 / 最終更新日 : 2019年3月31日 sorakiyoshiko コラム

女性の発達障害者向けのネット当事者会的なものを始めた話 #発達系女子

宇樹が突然思い立って、女性の発達障害者向けのネット当事者会的なものを始めた話。ネットをうまく駆使すれば、居場所探しに苦労している女性の発達障害者も楽しく集まってお喋りすることができるのでは？

初回のネット当事者会に至るまでの経緯

私が「（女性の）発達障害者向けのネット当事者会みたいなものをやろう」と思い立ったのには、いくつか理由があった。

女性当事者にとっての、当事者会的居場所の確保の困難さ

私は今、高齢化の進んで人口の減りつつある地方都市に住んでいる。この土地で一度当事者会に出てみたのだが、10人ほど集まったうちの半数が支援者、または発達障害児の親であるという、そもそも当事者会として成り立っているのかどうかが危ぶまれる集まりだった。さらに、当事者は私1人を除いて全員が男性だったのに加え、高機能群は私を除くと1人だけだった。

私がしたいような話はまったく展開されず、私には不安を吐露する発達障害児の親御さんのケアに回る以外に選択肢がなかった。憔悴しきって帰宅した私は、その後寝込んでしまった。

最近のNHKの特集番組などを見ていると、女性高機能群当事者のみの当事者会なども成り立っているようだ。しかし、人口自体の母数が小さいうえに、ネットが首都圏ほどには普及していないために情報も行き渡っておらず、女性への抑圧も強いこうした地方都市では、たとえば「女性高機能当事者のみを集めた当事者会」を運営していくことはほぼ非現実的なのだろう。

当事者会の必要性の再認識

自分の住む地域で思うような当事者会に出会えないことはなかなかにショックだったが、なら自分で作ろうとか、作れるだろうという気持ちにもなれなかった。だから、長いこと「私にはTwitterがあるし、いいや」と半分諦めていたようなところがあった。

しかし最近、これはちょっと頑張ってでも当事者会をやっていく必要があるのではないか、と思わされることがいくつもあった。

ひとつは、北海道浦賀にある、精神障害者の自助グループ「べてるの家」のメンバーの発言だ。

適応障害の診断を受けた鈴木悠平さんが、べてるの家に教えてもらった回復の道のり | soar（ソア）

この記事の中に、以下のような記述がある。

ちゃんと自分助けしなきゃだめだよ。ミーティング出て、当事者研究やって、自分の声聞かないとだめだよ。

私はこの部分を読んで、目からザラザラ鱗が落ちたというか、すごくいい意味での衝撃を受けた。そうか、当事者ミーティングに出たりすることは、「ちゃんと」したことなんだ。自分の声を聞くことも、「ちゃんと」したことなんだ。たとえば会社勤めして家族を養ってるような人が、毎日ちゃんと仕事に行って毎月ちゃんと家にお金を入れるようなのと同じように、生きていくのに不可欠で、大事で、まじめにやらなきゃいけないことなんだ。

こうしたことに気づかされるのに前後して、さらに当事者会へと駆り立てられるような出来事があった。

先日、久しぶりに地元の数少ない友人とお茶をしながら数時間喋り倒して、喋ったり笑ったりしすぎて声が涸れ、ほっぺたが痛くなり、じわっと全身に汗をかくほど楽しむ、という体験をした。これが、大したことを喋ったわけではないのだけれど、それはそれはいろいろなものが成仏していくような体験だったのだ。

私はふだんPCにばかり向かって仕事している。友達や仕事相手と喋るのもチャットばかり。オットは忙しい人でほとんど家にいないのに加え、彼は基本的によく喋る人で、音声会話だとトロくなってしまう私はおのずと聞き役に回らざるをえない。だから、汗をかくほどの音声会話をする、という機会が生活上、めったにない。

私は地獄のような実家環境からオットのところに来て生まれて初めて、人と交流する余裕が持てるような心身状態になれた。しかし、余裕が持てたあとも、上記のような生活環境上、音声会話で盛り上がる機会が日常でほぼない。だから、自分が人との音声会話を欲しているのかどうか、いまいち自覚できなかった。

だけど、もしかして私も、発達障害者である前に、身体を持つ人間として、動物の一種として、他者との、身体反応を伴うコミュニケーションをずっと欲していたのではないか。そんなことに突然気づいたのだった。

身体を持つ人間として、動物の一種として、ということを思ったのにもきっかけがある。

最近、仕事上と自己治療上の両方の必要があって、トラウマ性疾患の根治と、身体感覚にアクセスするボディワークなどのアプローチとの関係について解説している書籍をいろいろと読んでいる。

身体はトラウマを記録する――脳・心・体のつながりと回復のための手法
べッセル・ヴァン・デア・コーク (著), 柴田 裕之 (翻訳)
身体に閉じ込められたトラウマ:ソマティック・エクスペリエンシングによる最新のトラウマ・ケア
ピーター・A・ラヴィーン (著), 池島 良子 (翻訳), 西村 もゆ子 (翻訳), 福井 義一 (翻訳), 牧野 有可里 (翻訳)

こういった本の理論の根本は、「トラウマ性疾患に苦しむ人は、野生動物であれば完了させられる、『逃走・闘争・凍結』という生理学的なストレス反応を完了させられていないために苦しんでいる」というところにある。

トラウマが人の脳神経系を生理学的に変容させてしまう（ただし適切な対処によってかなりの程度回復する）、という認識は、愛着（アタッチメント）障害に関連する書籍を読んでいても気づかされたのだが、

アタッチメント
庄司 順一 (著), 久保田 まり (著), 奥山 眞紀子 (著)
子ども虐待という第四の発達障害 (ヒューマンケアブックス)
杉山 登志郎 (著)

複雑性PTSDを持っている私にとっては、身体感覚と情動が連動するような経験、つまり、楽しい音声会話のような経験は、根治につながるような癒やしをもたらしうるのではないか、という予感がしてならないのだ。

ネットを介した会合であれば感覚刺激面の負担が少ないのではという推測

私には感覚過敏があり、特に聴覚が過敏だ。薬剤過敏もあって、カフェインやアルコールといった、人が集まるところで否応なく口にすることになるもので容易に体調を崩す。体内時計も過敏なところがあり、夕方以降に社交場面を持って心身に過剰な刺激を入れてしまうと、その晩はてきめんに睡眠の質が下がってしまう。

しかし、ネットを介した会合では、出かけなくても、化粧しなくても、着替えなくてもいいことに加え、部屋の空調や音響環境などを自分の好きに調節することができる。たくさんの人数が集まっていても周囲のガヤガヤはみなテキスト情報で表示されていくので、耳への負担は少なく、認知が視覚優位である私にとっては好都合だ。

というわけで、ネットを介した会合であれば、「音声会話で盛り上がる」のと「感覚刺激をできるだけ抑える」の両立ができ、楽に楽しめるのではないかと推測し、私は突如としてツイキャスを始めたのだった。無謀にもいきなり一人で。

宇樹義子(そらき・よしこ) (@decinormal1) 's Live - TwitCasting

ものすごく緊張したけれど、とても気づきの多い時間だった。配信を終えての感想は以下のあたり。

周囲の反応と、思いがけない発展

1回目のツイキャスをしたところ、もともとTwitterで相互フォローで仲のよかった「佐川・ぬけ首・なん」さんが素早く反応してくれた。「リアルタイムで相槌打ってくれる人がいないから不安になってるように見えた」とのことで、次はぜひインタビュアーをさせてくれと。

周囲の、もう年単位で仲良くしている人たちがどんどん反応してくれて、あっという間に、なんさんをインタビュアーとして私からいろいろ聞き出すというツイキャスセッションが決まった。それが以下。

ゲストは宇樹（そらき）さん - 佐川・抜け首・なん (@nankuru28) - TwitCasting

常時30人ほどが聴いてくれているような状態で、私はなんさんに上手に話を引き出してもらって喋りまくり、話が飛びまくり、途中でいろいろな動物の鳴き真似を挟んだりしながら、結局1時間半も喋ってしまった。リスナーさんからは、楽しかった！ とか、文章と違ってゆるい感じで驚いた！ とか、たくさん嬉しい感想をいただいた。

私はふだん社交場面のあとで感じるような疲れをまったく感じず、いたく感激して以下のようなことを書いた。

私は最初、こうこうこういうテーマについて語ろう！ という感じに肩に力が入っていたのだけど、なんさんを中心として、「固くなったりなにか目標決めたりしないで、ともかくゆるく楽しそうに喋ることを続けていこう。そういう集まりを続けていけば、自然と自分も参加したい、やりたいって人が増えていって、あちこちで何か立ち上がるかもしれないよね」という話になった。

飼っている猫の話とか、小さい頃に遊んだ小鳥の話とか、ラクダの鳴き声の話とか、みんなそんなくだらない話でいいの？ と思ったけれど、多くの人が楽しんでくれたようだし、「ゆるい話の中に当事者ならではの感覚が垣間見えて共感できるところが救われる」というような感想もいただいた。なんだ、こんなんでいいのか、こんなんでいいなら、私いくらでもやりますよ。

なんていうのかな、ともかく、「当事者が楽しそうに喋ってる場が、この世のどこかにこうして存在しているよ！」というだけでいいのかもしれない。

コメントと音声の連動がイマイチであるとか、関連のツイートをどうやってあとからまとめるかとか、技術的な問題はちらほらあるものの、なんだかとてもいろいろ楽しみだなあ。

【補足】母数が小さいことによる困難

あとで資料で確認したのだが、ASD、ADHDともに、現在の定説では男4:女1という比率だそうだ。女性の発達障害の場合、母数が小さいことによる困難をより多く抱えがちだと言えるのかもしれない。これはやっていくしかないよね、女性の発達障害者向けのネット当事者会。

【補足】宇樹のツイートまとめ

今回の一連の流れについての宇樹のツイートまとめはこちら。

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